Lite om mig ....

Jag trodde väl aldrig att jag skulle få fibromyalgi. Det fanns inte ens i min tankevärld. Jag hade ju redan bestämt hur resten av mitt liv skulle se ut. Jag skulle jobba fram till 63 år för då gick Kjell i pension och jag tyckte att det skulle vara lagom om vi gick båda på samma gång. Nu blev det ju inte så.

Jag har jobbat som kontorist/sekreterare sedan jag var sjutton år och har hela tiden tyckt att det är jättekul. Har alltid tyckt om att stressa och ha många bollar i luften och njutit av att ha mycket att göra. Kanske för att jag har känt mig mer behövd då?

1996 var jag sjukskriven första gången för problem med nacke och axlar men hade haft ont i många år innan dess. Jag var sjukskriven 5 veckor heltid och sen 5 veckor halvtid. Under tiden gick jag på sjukgymnastik. Sen tyckte jag att jag var så pass bra att jag kunde gå tillbaka och bröt själv sjukskrivningen. Efter några veckor hade jag lika ont igen men bestämde mig för att strunta i det för jag visste att om jag gick igen så blev jag bara sjukskriven på nytt. Till slut hade jag så ont och kunde knappt vrida på huvudet, utan fick vrida från midjan istället. Så var det fram tills jag var tvungen att gå till läkare igen i mars 2000. Då blev det ny sjukskrivning och sjukgymnastik. Mellan mars 2000 fram till juni 2002 jobbade jag omväxlande 75%, 50%, 25%. Hela tiden var det jag själv som bröt sjukskrivningen och gick upp i tid. Jag ville tillbaka till mitt jobb och jag ville vara duktig och klara allt.

Efter ett tag fick jag ont lite överallt. Armarna domnade, ryggen värkte, höfterna började krångla och jag fick svårt att gå emellanåt. Jag såg sämre och hade problem med ögonen, det kliade och det kändes som grus. Jag gick till optikern för jag trodde att jag såg sämre men där var ingen förändring. Minnet blev jättedåligt, koncentrationen försämrades, jag kunde inte sova på natten och var alltid jättetrött. Jag blev ofta yr, hade huvudvärk, magen började krångla och det var så mycket som kändes konstigt att jag faktiskt trodde att jag höll på att bli galen. Jag vågade inte berätta hur jag kände för min läkare för jag trodde aldrig att hon skulle tro på mig. Jag tyckte ju själv att det var så konstigt.

Sen kom en arbetskamrat till mig och sa att han trodde att jag hade fibromyalgi. Aldrig sa jag, jag har ont i nacken och det går över. Ja, men läs den här boken sa han och stack boken "Fibromyalgi - symtom, diagnos, behandling" i handen på mig. Jag tog med den hem och började läsa på kvällen. När jag väl börjat kunde jag inte sluta, det kändes som om dom skrev om mig. Allt fanns med, alla mina konstiga känslor och smärtor. Jag var inte tokig! Efter att jag läst boken tog jag upp det med min läkare och hon höll med. Det var mycket troligt att jag hade fibro och jag fick remiss till en specialist i Lund, Dr Birger Fagher.

Jag var jättenervös när jag skulle till honom för undersökning. Rädd för att han skulle säga att det var fibro och nästan lika rädd att han skulle säga att det inte var fibro, för i så fall måste jag ju vara tokig iallafall.

Jag blev undersökt och det visade sig att jag hade en mycket kraftig fibro. Vid den här tiden hade jag hunnit bli sämre och jobbade 50%. Han sa till mig redan då att jag nog aldrig skulle kunna jobba mer än 50% och att jag kanske inte skulle kunna jobba i så många år till. Allt berodde på hur fibron utvecklades.

Jag blev sämre och sämre, jobbade bara 25% men fick ändå lägga mig direkt när jag kom hem. Till slut sa min läkare till mig att nu fick det vara nog, nu fick jag sluta kämpa. Då brast det för mig och jag grät och grät men kunde bara hålla med henne. Det var i juni 2002 och sen dess har jag haft sjukbidrag. Från och med 1 juli 2006 fick jag sjukpension. Hoppet att jag ska bli bättre finns ju där hela tiden även om jag inser att chansen inte är så stor.

Jag har blivit mycket sämre sista året och har konstant värk i axlar, nacke och armar. Eftersom jag gick så länge med värk och inte kunde röra på nacken har det blivit kroniskt och jag har begränsad rörlighet i mina armar. Har fått mätat och jag kan bara få upp armarna 40 grader, bakåt är det bara 20 grader. Det gör ju att man bli ganska så begränsad och jag kan tex inte ta någon på översta hyllorna i affären, trots att jag är 173 cm lång. Jag kan inte ha en frisyr där jag måste hålla på att föna och fixa, nu har jag pratat med min frisör och hon har fixat en lättskött frisyr till mig. Kan inte borsta tänderna utan min elektriska tandborste. Klia mig på ryggen är en omöjlighet :-)  det finns massor av saker som man inte ens tänker på förrän man inte kan göra det längre.

Något som jag är ledsen över är att jag inte orkar med att passa Bella eller Emelie, mina barnbarn, mer än någon timme sen blir jag dålig. Dom vill ju bäras och kela och det är så mysigt men jag får så ont. Jag kan inte säga nej till Bella heller för jag vill inte att hon ska minnas en  mormor som alltid sa nej. Hon vill så gärna vara hos mig och vi älskar varandra jättemycket. Nu brukar jag säga att det är ok att hon sover över när Kjell är ledig från jobb och kan hjälpa mig. Än så länge är Emelie så liten så hon tjatar inte *S*, men jag önskar så att jag kunde ha dom mera.

En annan sak jag blir ledsen för är när jag läser i tidningen att fibromyalgi inte är någon riktig sjukdom utan att den bara finns i länder som det är ekonomisk lönsamt. Vadå lönsamt?? Man har ständigt ont, kan inte göra vad man vill, kan aldrig planera något eftersom man inte vet om man är dålig eller inte. Dessutom får man som i mitt fall 64% av lönen före skatt. Jag önskar att dom som säger att fibro inte är en sjukdom fick leva med våra smärtor bara en enda dag, då undrar jag vad som skulle säga.

Jag är trots allt positiv och glad och envis som en åsna. Jag vägrar att ge mig och kämpar på hela tiden. Jag vill själv! Hellre att jag får ont och ligger hela nästa dag, bara jag får göra saker själv. Psykiskt känns det väldigt bra att ha gjort något i trädgården, eller städat eller vad man nu har har gjort.

Jag har en underbar man som stöttar mig i allt. Han ser direkt när jag mår dåligt och jag behöver aldrig säga något. Det betyder jättemycket att man har närstående som tror på en och bryr sig.

Jag har lärt mig nu att jag mår bäst när jag tar det lugnt, inte stressar och inte planerar för mycket. Det tar lång tid på morgonen att komma igång och bli av med stelheten. Jag försöker att röra på mig så mycket jag kan för att inte stelna till mer.

Jag har fortfarande inte accepterat att jag inte kan göra allt som förr, det är svårt men jag försöker och har kommit en bit på väg. Det viktigaste är att lära sig lyssna på kroppen.

Tack för att du har orkat läsa ända hit.